Hoy lunes 2 de abril se celebra el Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo, una condición que a pesar de los avances por determinar su origen, sigue siendo un misterio.
Según la Organización Mundial de la Salud, uno de cada 160 niños tiene autismo y sus síntomas suelen comenzar en la infancia y persistir hasta la adolescencia y la edad adulta. Otras estimaciones hablan sobre que puede afectar a uno de cada 68 niños en edad escolar.
Theo Peeters, quien fue una de las mentes que marcó un antes y después en la comprensión del autismo, decía que el autismo NO es una enfermedad y acuñó el término de “espectro de la normalidad”. Asimismo, afirmó que antes que autismo, hay un niño, ya que una especificidad no puede definir una totalidad. “El futuro de los ciudadanos con autismo dependerá, en gran medida, del nivel de motivación e información de sus padres”.
Peeters falleció el pasado 2 de marzo de este año a la edad de 75 años.Tuvo una profusa carrera y publicó una serie de libros imprescindibles, convirtiéndose en un autor de obligada lectura a cualquier persona que esté vinculada en mayor o menor medida al autismo.
Al respecto, les dejamos su Decálogo del profesional especializado en autismo:
1. Sentirse atraído por las diferencias: Pensamos que ser un “aventurero mental” ayuda a sentirse atraído por lo desconocido. Hay personas que temen las diferencias, otras se sienten atraídas y quieren saber más sobre ellas.
2. Tener una imaginación viva. Es casi imposible comprender lo que significa vivir en un mundo literal, tener dificultades en ir más allá de la información recibida, amar sin una intuición social innata. Para poder compartir la mente de una persona autista, que padece un problema de imaginación, se debe tener, en compensación, enormes dosis de imaginación.
3. Capacidad para dar sin obtener la acostumbrada gratitud. Se tiene que ser capaz de dar sin recibir mucho a cambio, y no sentirse decepcionado por la falta de reciprocidad social. Con la experiencia, la persona aprenderá a detectar formas alternativas de dar las gracias, y la gratitud de muchos padres a menudo le compensará con creces.
4. Estar dispuesto a adaptar el propio estilo atural de comunicarse y de relacionarse. El estilo que se requiere está mas ligado a las necesidades de la persona con autismo que a nuestro grado espontáneo de comunicación social. Esto no es fácil de lograr y requiere muchos esfuerzos de adaptación, pero es importante reflexionar acerca de qué necesidades estamos atendiendo.
5. Tener el valor de “Trabajar sólo en el desierto”. Especialmente cuando se empiezan a desarrollar servicios específicos en un área. Hay tan poca gente que comprende el autismo, que un profesionaal motivado corre el riesgo de ser criticado en vez de aplaudido por sus enormes esfuerzos. Los padres han sufrido este tipo de críticas antes, por ejemplo, cuando escuchas cosas como “todo o que necesita es disciplina”, ” si fuese mi hijo…”, etc.
6. No estar nunca satisfecho con el nivel de conocimientos propios. Aprender sobre el autismo y sobre las estrategias educativas mas adecuadas es un proceso continuo, ya que el conocimiento en ambos campos evoluciona continuamente. La formación en autismo nunca se acaba y el profesional que crea que ya la tiene, en verdad “la pierde”.
7. Aceptar el hecho de que cada pequeño avance trae consigo un nuevo problema. La gente tiene tendencia a abandonar los crucigramas si no pueden resolverlos. Esto es imposible en el autismo. Una vez que se empieza, se sabe que el trabajo de “detective” nunca se acaba.
8. Disponer de capacidades pedagógicas y analíticas extraordinarias. El profesional tiene que avanzar poco a poco y utilizar soportes visuales de manera individualizada. Hay qye realizar evaluaciones con tanta frecuencia que uno debe adaptarse constantemente.
9. Estar preparado para trabajar en equipo. Debido a la necesidad de una aproximación coherente y coordinada, todos os profesionales deben estar informados de los esfuerzos de los demás, así como de los niveles de ayuda proporcionados. Esto incluye a los padres, especialmente cuando el niño es pequeño.
10. Humildad. Uno puede llegar a ser “experto” en autismo en general, pero los padres son los expertos sobre su propio hijo y se debe tener en cuenta su experiencia y conocimiento. En e autismo no se necesitan profesionales que quieran permanecer en su “pedestal”. Cuando se colabora con los padres es importante hablar de los éxitos, pero también admitir los fracasos (“por favor, ayúdeme”). Los padres también tienen que saber que el experto en autismo no es un Dios del Olimpo.
